De Europese Commissie komt met een interessant voorstel: het European Health Data Space (EHDS). Terwijl medische gegevens van onschatbare waarde zijn voor zowel patiëntenzorg als onderzoek, roept de toegankelijkheid ervan zonder toestemming van de patiënt belangrijke ethische en privacy-gerelateerde vragen op.
Achtergrond van het EHDS-voorstel
Het European Health Data Space (EHDS) is een initiatief van de Europese Commissie met als doel een universeel digitaal platform voor gezondheidsgegevens in te richten, toegankelijk voor alle EU-lidstaten. Het hoofddoel is om de samenwerking tussen lidstaten makkelijker te maken, de zorgkwaliteit te verbeteren en medisch onderzoek te bevorderen.
Op papier klinkt dit als een vooruitstrevend idee. Een nieuwe data omgeving kan immers leiden tot snellere diagnoses & behandelingen maar ook efficiëntere zorgsystemen. Echter, zoals met veel zaken die digitale gegevens omvatten, zijn er ook zorgen rondom het EDHS voorstel. De grootste zorg is wellicht de manier waarop gegevens worden verzameld en gedeeld - zonder de uitdrukkelijke toestemming van de patiënt.
Wat is het EHDS-voorstel precies?
Het EHDS-plan van de EU zegt eigenlijk dat medische gegevens makkelijker toegankelijk worden, ook zonder dat u daar als patiënt ja tegen hoeft te zeggen. Deze gegevens worden op twee manieren gebruikt. Het eerste ‘primair gebruik’ is direct voor uw zorg, zoals de dokter die uw gegevens bekijkt. Het tweede ‘secundair gebruik’ is voor andere dingen zoals onderzoek of onderwijs.
Wat wel goed is om te weten, is dat deze gegevens niet zomaar je naam en adres laten zien. Ze zijn een soort van 'anoniem', maar er is wel een kans dat dit achterhaald kan worden met extra gegevens.
Hoe zit dit in Nederland?
In Nederland zijn we best streng met medische gegevens. Normaal gesproken moet u echt toestemming geven voordat iemand uw gegevens mag zien. Dit nieuwe EU-plan is dus wel even wat anders dan wat we hier gewend zijn. Als dit plan doorgaat, kan het dus zijn dat onze regels en de EU-regels gaan botsen. Dan moeten we kijken hoe we dat gaan oplossen en of we wel alles van dat EU-plan willen volgen.
Wat zijn de zorgen?
Veel mensen maken zich zorgen over dit nieuwe EU-plan. Want wat als je gegevens in verkeerde handen vallen? Of wat als bedrijven die gegevens gebruiken om geld te verdienen? Ook al zegt de EU dat de gegevens 'verstopt' zijn, er is altijd een kans dat iemand uitvindt van wie ze zijn. Daarnaast vinden sommigen het gewoon niet prettig dat hun medische info zomaar gedeeld kan worden zonder dat ze het weten.
Wat nu?
Dit EU-plan is best wel een ding. Zeker omdat het anders is dan hoe we het in Nederland doen. Het is belangrijk dat we goed nadenken over wat we willen. Willen we echt al onze medische gegevens zomaar delen? Of willen we toch liever zelf de controle houden? Wat het antwoord ook is, het is duidelijk dat dit onderwerp nog veel gesprekken en discussies gaat opleveren.
Bronnen
